Una historia de amor

MADRID.- Este domingo, como muchos otros, Josele se calzará sus deportivas y saldrá a las calles de Barcelona a completar los 42 kilómetros del maratón. Nada distinto a la rutina de miles de corredores populares, si no fuese porque lo hará empujando el carro adaptado donde ‘viaja’ su hija María, afectada por síndrome de Rett.

María tiene ahora once años y nació completamente sana. Sólo cuando tenía uno y medio, sus padres empezaron a notar que no era como los otros niños. Les costó otro año y medio de peregrinaje y pruebas médicas que alguien le pusiese nombre a lo que le ocurría, a sus ataques de intromisión repentinos, a la falta de control sobre su cuerpo, a su silencio, su descoordinación de movimientos… María tiene síndrome de Rett, una enfermedad genética que afecta a una de cada 15.000 niñas nacidas vivas y suele empezar a manifestarse en el segundo año de vida.

Un día de verano de 2007, casi por casualidad, su padre (Josele para los amigos, José Carlos Ferre según el DNI) decidió sacarla a correr con él. “Yo siempre he sido muy aficionado al deporte, y pensé que tal vez yendo en el carro a una velocidad atípica para ella se concentrase más en las cosas, como cuando uno va en el coche más deprisa de lo normal y se concentra más”.

Y el resultado fue sorprendente. “María fue mirándolo todo, muy pendiente de las cosas, y hasta se giraba si yo la llamaba”, algo extraño en ella, que vive encerrada en su mundo. ¿Cómo saber entonces que le gusta correr? “María llora muy poco, pero cuando algo no le gusta se provoca crisis, grita…”. En cambio, montada en el carro durante las carreras de su padre, “uno tiene la intuición de que disfruta, le gusta. Igual que cuando le toco una canción con la guitarra y sonríe”.

Una veterana en las carreras

Los beneficios adicionales del deporte vinieron después, cuando empezó a dormir mejor (“antes sólo lo hacía durante dos o tres horas por la noche”) y hasta se redujeron sus crisis epilépticas y la falta de respiración (apnea). Así que de ahí a que se convirtiese en la compañera habitual de Josele fue todo uno. “La saco siempre que puedo”, presume su padre, “ella vive atada a un carro y esa hora que estamos corriendo no la pasa encerrada en casa. Lo mismo que cuando me la llevo a la piscina cubierta y nos bañamos, se relaja”.

Del trote habitual por su Valencia natal, Josele fue ampliando horizontes y llevando a María consigo a distintos tipos de carreras populares, incluyendo varios maratones y un Ironman (un duro triatlón) en Lanzarote. “Al principio nos topamos con algunas dificultades”, relata este técnico electricista que no se frena ante ningún obstáculo. En su primer maratón, en Valencia, los jueces le impidieron cruzar la meta empujando el carro a sólo 20 o 30 metros, después de haber ido empujándola 42 kilómetros, porque la reglamentación impide correr con carritos de niño.

“En ese momento me dio rabia, pero hoy creo que me hicieron un favor, porque sólo sirvió para empecinarme más”, confiesa. Ese vídeo de la decepción, colgado en un portal de internet, rompió una barrera y despertó un aluvión de solidaridad. Ahora, Josele se pone en contacto con los organizadores de cada carrera, pide permiso, explica su causa, y después de asegurar a la pequeña, se lanzan a correr (“al final, donde no molestamos a nadie”). “En el Ironman de Lanzarote me dejaron empujar el carro los tres últimos kilómetros y al llegar a meta le pusieron a ella la medalla. Todavía me emociono cuando lo recuerdo”. Ningún otro juez les ha impedido cruzar la meta.

Las carreras les han permitido a él y a su mujer María José llevar una vida “lo más normal posible, entendiendo que la normalidad no es posible en nuestro caso. El rato que yo estoy con María, ella puede estar un poco más libre”. Este fin de semana, con María y sus otros dos hijos (Cristina de siete años y Daniel, que acaba de cumplir uno) irán a Barcelona a terminar otro maratón que servirá además para recaudar fondos para la unidad de investigación sobre síndrome de Rett que tiene el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

El próximo año, suspira Josele, les gustaría correr el Maratón de Madrid. Sólo habrá que ver si los organizadores le dan permiso para correr con María. “Si mi experiencia sirve para animar a muchos padres que empujan el carro de sus hijos hundidos, ya me doy por satisfecho”.

María Valerio

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